सीएनएन सेंट्रल न्यूज़ एंड नेटवर्क – आईटीडीसी इंडिया ईप्रेस/आईटीडीसी न्यूज़ भोपाल: रेयर डिजीज़ इंडिया फाउंडेशन (RDIF) ने एक राष्ट्रीय बैठक का आयोजन किया, जिसमें चिकित्सा विशेषज्ञों, सरकारी अधिकारियों और रोगी समर्थकों को एक साथ लाया गया ताकि हंटर के रोग (MPS प्रकार II) से प्रभावित लोगों की तत्काल जरूरतों पर ध्यान दिया जा सके। इस आयोजन का उद्देश्य हंटर के एलायंस का गठन करना था, जिससे रोगियों की बेहतर सेवा के लिए एक एकीकृत आवाज बनाई जा सके और महत्वपूर्ण अनुपूरक आवश्यकताओं के लिए अधिक वित्तीय आवंटन की वकालत की जा सके, जिससे सतत देखभाल और समर्थन संभव हो सके।
सौरभ सिंह, रेयर डिजीज़ इंडिया फाउंडेशन के सह-संस्थापक और निदेशक, ने इस पहल के महत्व पर जोर देते हुए कहा, “हंटर के एलायंस का गठन रोगी समर्थकों की एक महत्वपूर्ण सामूहिक पहल है। इसका उद्देश्य यह सुनिश्चित करना है कि हंटर के रोग से पीड़ित मरीजों को आवश्यक ध्यान और समर्थन मिले। विभिन्न स्टेकहोल्डर्स को एक साथ लाकर, हमारा लक्ष्य राष्ट्रीय नीति 2021 के भीतर एक अधिक प्रभावी ढांचे की वकालत करना है जो इन मरीजों की विशिष्ट चुनौतियों को संबोधित करता है। हंटर के रोग से प्रभावित परिवारों पर वित्तीय बोझ अत्यधिक है। हमारे मौजूदा नीति के तहत रोगियों को शामिल करके, हम बेहतर उपचार कवरेज को बढ़ावा दे सकते हैं और उनके जीवन की गुणवत्ता में महत्वपूर्ण सुधार कर सकते हैं।”
